Au sein de la MAS, Mariame Pagès explique sa mission :

Ma mission consiste d’abord dans le suivi des parcours de chaque résident, de l’accueil et de l’admission, à l’élaboration de ce projet personnalisé autour de ses besoins, de ses difficultés, mais également dans le guidage de l’équipe sur ce projet. Dans cette mission, il y a d’abord l’individu, puis le collectif. Cette approche est basée sur le projet de la MAS dans laquelle le résident évolue chaque jour en fonction de sa situation et de sa pathologie. Il en découle le projet de chaque résident accueilli. Le socle est celui des valeurs de l’Institut Camille Miret que nous retrouvons dans le projet associatif.

Rencontrez-vous des difficultés à recruter de nouveaux professionnels ?

C’est parfois difficile de trouver de nouveaux salariés, mais ce n’est pas impossible. Nous recrutons de plus en plus de professionnels qui travaillent soit à domicile, soit en maison de retraite, et qui viennent chercher une autre expérience, et plus particulièrement parce qu’ils ont envie d’être dans le soin et l’accompagnement. Et il y a aussi ceux qui découvrent notre secteur d’activité et qui se disent que la charge de travail est différente qu’en maison de retraite.

Personnellement, depuis que je suis rentrée à l’Institut Camille Miret, j’ai évolué dans ma pratique. Je me suis réellement formée au sein de l’ICM. Ici, nous avons un terrain riche en termes d’expériences, des profils différents de résidents, ce qui nous oblige à adapter en permanence notre accompagnement. Quand les personnes partent de chez nous et disent qu’elles viennent de la MAS ou de Castelnau-Montratier, elles sont tout de suite prises au sérieux, parce qu’elles ont un maximum d’expériences, tant au niveau des maladies, des maladies rares notamment, du polyhandicap, que de l’autisme, y compris complexe. Cette diversité d’accueil est un véritable bagage en termes de connaissances du terrain et des pathologies. Ce que j’espère surtout, même si nous sommes encore en activité, c’est que cela continuera avec une autre génération que la nôtre. Cela voudra dire que nous avons réussi dans ce que nous transmettons.

Sur un plan plus personnel, en quoi réside la difficulté de votre métier ?

C’est un secteur qui peut être lourd sur le plan psychologique. Je trouve que c’est plus difficile psychiquement que physiquement. Travailler dans ce milieu n’est pas donné à tout le monde. Mais c’est en même temps très gratifiant. Je sais que tout le monde n’aime pas cette expression, mais je considère que le soin, dès lors qu’il y a de la psychiatrie, est aussi une vocation.

Par exemple, lorsque les résidents perdent leur capacité de communication dite classique, c’est une capacité à apprendre une communication alternative à travers des pictogrammes qui est mise en place. L’équipe travaille également la transition vers l’hébergement et le secteur adulte au travers de l’accueil temporaire ou l’accueil de jour. En effet, ce sont souvent des résidents issus du secteur de l’enfance. Les soignants travaillent alors sur cette transition dans la perspective où ils intègreraient un hébergement à temps complet, c’est-à-dire lorsque la MAS deviendra leur maison, quand la dépendance s’installera et que le maintien à domicile deviendra difficile.

Notre principe, c’est de faire comme à la maison, jusqu’à la fin. Il y a la partie soins et accompagnement, parce que les résidents en ont besoin et qu’ils sont dépendants, mais il y a aussi la participation sociale, le maintien de l’autonomie, qu’on essaie de maintenir jusqu’au bout. Certaines personnes sont particulièrement invalides et on peut avoir l’impression qu’elles interagissent peu ; c’est pour cela qu’on tente d’obtenir une réaction, même un simple sourire. C’est important déjà, un simple sourire pour établir une relation.

Je me souviens d’un Cadre qui m’a dit un jour quelque chose comme ça : « Ces personnes sont dans un état psychiatrique et physique où elles n’ont pas de murs de soutien. Si vous, vous ne tenez pas, alors vous les enfoncerez un peu plus. » Cette idée m’a marquée. Finalement, ici, nous sommes aussi un peu leurs fondations.

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Les tons pastel des murs feraient presque illusion. Au centre, quelques lits disposés en étoile, en direction de la baie vitrée, pour que les patients puissent profiter du soleil printanier qui baigne le silence de la salle.

Ici, la demi-douzaine de résidents ne parle plus, ou à peine, mais il suffit d’un instant pour comprendre qu’ils sont toujours là, malgré la paralysie et le stade avancé de la maladie.

Ils sont atteints de la maladie de Huntington. Ces patients sont prisonniers de leur propre corps. Certains ont une déformation des os liée à la maladie, et la plupart ne peuvent plus communiquer autrement que par le regard.

Ce sont des personnes comme nous, porteuses de la maladie, et c’est à un moment de leur parcours de vie que ça se déclenche

nous explique Mariame Pagès.

Premier établissement en France

Fin août 2010, après 18 mois de chantier, la MAS « Le Chemin d’Éole » ouvrait ses portes au sud du département du Lot, devenant le premier établissement en France à proposer une unité destinée à accompagner les personnes atteintes de ce handicap rare. À ce jour, la structure accueille 40 résidents, dont 10 sont atteints de la chorée de Huntington. Les Maisons d’Accueil Spécialisées accompagnent les adultes handicapés en situation de « grande dépendance », dont les capacités de décision et de gestion de la vie quotidienne sont altérées et qui ne peuvent plus vivre en milieu ordinaire. En plus de l’hébergement permanent, la MAS assure également un accueil de jour qui accompagne les résidents en journée du lundi au vendredi, hors week-end et jours fériés, dans un cadre sécurisé et rassurant.

Prisonniers du corps et de l’esprit

La maladie de Huntington est une maladie neurodégénérative, héréditaire et incurable. Elle provoque la destruction progressive des neurones, entraînant des troubles moteurs, cognitifs et psychiatriques — jusqu’à ce que le patient ne puisse plus ni avaler ni bouger.

Ici, les résidents sont dépendants dans tous les domaines : il faut leur donner à manger, à boire et prodiguer des soins

précise Mariame Pagès.

C’est une maladie héréditaire transmise par l’un des parents. La mutation génétique est transmise par un malade à sa descendance dans 50 % des cas. Les symptômes les plus flagrants sont des mouvements incontrôlables et saccadés qui s’apparentent à la danse de St-Guy, le patron des épileptiques.

Les personnes peuvent présenter des difficultés de raisonnement et de planification, à réaliser des tâches complexes ou à effectuer plusieurs tâches simultanément, voire à organiser leurs activités quotidiennes. Des troubles du langage et de la perception visuelle peuvent survenir au de cette maladie, insidieuse dans la survenue des symptômes.

Dans la pièce de vie, un seul patient peut encore marcher. Il est jeune, dans la trentaine, mais ses mouvements saccadés et ses tics trahissent déjà l’avancée de la maladie. Il cherche constamment à aller fumer une cigarette alors qu’il en revient à peine.

Certaines personnes veulent fumer sans arrêt ; elles s’accrochent à tout, et plus particulièrement aux gestes de leur vie antérieure. La maladie commence par une sorte de démence, où la personne peut devenir marginale, parfois violente, ce qui peut conduire à une rupture familiale . La famille a du mal à saisir et à appréhender ce qui se passe. Le cercle familial peut évoquer des problèmes d’addiction chez le patient, quels qu’ils soient, cela détruit tout, et particulièrement la relation familiale et amicale. Ensuite, on assiste à la perte de la parole et de la motricité, à de nombreuses chutes et à des mouvements involontaires. À terme, le maintien à domicile devient impossible, car cela met la personne en danger.

Communication et lien familial

Pour la plupart des résidents atteints de déficience intellectuelle et dont la communication verbale est désormais limitée, les soignants mettent en place des pictogrammes pour saisir au mieux les besoins de chacun. Mais dans le cas de la maladie de Huntington

les pictogrammes ne fonctionnent pas, et c’est compliqué parce que les résidents ont toute leur tête tout en étant enfermés dans leur corps, indique Mariame Pagès. Chaque « maison » — le nom donné aux unités ici — porte le nom d’un compositeur de musique classique. « La musique, c’est universel. Les résidents y réagissent beaucoup. Ici, nous développons une approche sensorielle ; cela fait partie de nos accompagnements, comme un outil de médiation.

Le respect dû au patient prend ici tout son sens

Nous faisons énormément attention à ce que nous faisons, à ce que les résidents demandent. Ils viennent d’horizons très divers : une ancienne infirmière, une employée municipale, une esthéticienne, beaucoup de personnes différentes, qui viennent de milieux professionnels très divers. C’est un accompagnement prenant, mais particulièrement riche. Nos résidents s’accrochent à la vie et ils nous donnent des leçons de courage tous les jours.

Nous gérons également une autre partie très importante : le lien familial. L’établissement dispose de salles familiales où les équipes organisent des rencontres entre les résidents et leurs familles, souvent démunies face à une maladie difficile à appréhender et dont l’évolution peut s’avérer foudroyante. Nous participons au maintien de ce lien, avant qu’il ne soit plus possible de communiquer du tout. Dans certains cas, le dernier contact a lieu au moment du décès, et la culpabilité de la famille peut être terrible à vivre sans jugement de notre part, chacun fait comme il peut face à la maladie

souligne t-elle.

Une culpabilité qui peut aussi être difficile à vivre au sein des équipes. Dans les jours qui ont précédé cette rencontre, un jeune patient de 29 ans a été victime d’un malaise cardiaque, dont l’issue s’est révélée fatale malgré les soins prodigués dans les temps.

La réactivité des équipes est à saluer », nous dit Mohiéddine KANKPE-KOMBATH, directeur de la MAS de Castelnau. Mais dans cette situation, c’est un moment particulièrement difficile auquel il faut faire face, surtout quand le décès est aussi soudain. C’est un choc pour tout le monde, et en tant que cadre, nous devons être présents. L’un de nos rôles, c’est de soutenir et accompagner l’équipe. Derrière chaque professionnel, il y a un individu, une personne avec ses émotions et ses ressentis. Ce qu’elle a vécu, même en silence, est à prendre en compte, et cela, il ne faut jamais l’oublier », précise-t-il. Si besoin, l’établissement propose aux professionnels un accompagnement psychologique

Mariame Pagès admet volontiers qu’elle ne fait pas exception.

Oui, c’est difficile, il ne faut pas se leurrer. Ce décès n’était pas attendu, c’était brutal, imprévisible. Bien sûr, on se remet toujours en question pour savoir si on a bien fait, et si on a fait tout notre possible. La mort est toujours difficile à admettre, elle renvoie à beaucoup de choses. Et malgré l’attachement qu’ils portent aux patients, les soignants doivent garder un peu de distance et rester professionnels », insiste-t-elle tout en admettant « C’est vrai, il y a un attachement, un peu comme dans une grande famille, pour le meilleur et pour le pire » et de conclure : « mais ce que nous, nous préférons retenir, c’est le meilleur…

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Quelles difficultés éprouvez vous le plus au jour le jour?

Si parfois je me sens découragée – le mot est trop fort car je ne suis pas découragée – c’est parce que nous avons des difficultés de recrutement. Chaque départ, chaque recrutement qui ne va pas à son terme est un déchirement. Je ne souhaite qu’une seule chose : sortir de cette crise RH. Ce problème est national mais en milieu très rural le retentissement est colossal. Nous faisons appel à de l’intérim, mais jusqu’à quand ? Le Lot est en situation de plein emploi. D’un côté nous avons les intérimaires qui font le choix de la liberté mais qui déstabilisent le système de soins français. Dans autre côté nous avons des personnes qui sont hors de l’emploi et qui en sont trop éloigné pour pouvoir intervenir à des postes qui demandent de disposer de compétences spécifiques et/ou de l’expérience. Nous nous devons de maintenir un niveau d’exigence important au niveau des recrutement.

Au-delà de la problématique du coût de l’intérim c’est notre capacité à garantir la continuité de soins qui est impactée avec des professionnels qui interviennent pour quelques heures seulement. Ce fonctionnement ne correspond pas à l’organisation complexe d’une MAS.

Pour la MAS, au sein même de notre Institution, nous avons un concurrent redoutable sur le plan de l’attractivité : le secteur sanitaire. Peut-être par méconnaissance des métiers du médico-social, les missions du sanitaire peuvent être perçues comme plus nobles et attirent davantage de candidats. Plus d’adrénaline ! Plus de technique ! 

C’est un imaginaire collectif car dans le secteur médico-social il y a aussi de l’adrénaline et de la technicité. Souvent les intérimaires ou vacataires sont surpris par le niveau de technicités des soins dispensés à la MAS.

En parlant de difficulté, la MAS a récemment dû faire face à une crise après une inspection de l’Agence Régionale de Santé. Pouvez-vous nous en dire plus ?

Il y a eu une première inspection en 2010 et une autre en 2024. Cette inspection ne fait pas suite à un signalement ou à un événement particulier. Elle s’inscrit dans la volonté actuelle du gouvernement de contrôler les établissements. Il n’y a rien à redire à cela. Il est vrai que cette inspection a été une expérience particulière. D’abord parce que c’était une véritable surprise, ensuite parce que les modalités d’inspection sont réellement stressantes et peuvent être perçues comme violentes par les professionnels. Une délégation de 5 personnes se présente à la porte de votre établissement un matin à 8 heures, vous devez tout laisser tomber séance tenante, remettre vos clés, apposer une affiche sur la porte d’entrée, répondre à toutes les sollicitations et … rassurer les professionnels. Deux jours d’inspection. Le jour. La nuit.

Encore une fois il n’y a rien à redire et je suis même favorable au principe de l’inspection.

L’inspection s’est déroulée normalement, les professionnels ont été participatifs et un plan d’actions a été construit à l’issu de l’inspection pour répondre aux 2 injonctions, 57 prescriptions et 27 recommandations.  Ce n’était pas une surprise. Il y avait tout juste un an que j’avais pris ce poste et j’avais eu le temps d’identifier les écarts à la norme.  Ce que je regrette c’est qu’avec la Direction Générale nous avions signalé ces écarts à l’ARS en amont de l’inspection. Nous avions demandé qu’un dialogue de gestion resserré soit mis en place pour piloter ensemble cette restructuration. En ce sens, l’inspection m’a semblé inutile et je l’ai perçue à tort ou à raison comme un manque de confiance de la part de nos autorités de tutelle.

Il est évident qu’avant même cette inspection, la volonté de l’ICM était de mettre cet établissement en conformité. Et nous étions au travail avant que la mission d’inspection n’intervienne ! J’aurais nettement préféré un travail de coopération avec l’ARS dès ma prise de fonction plutôt qu’une inspection. L’inspection a certes permis de légitimer le projet de restructuration mais n’a pas eu que des effets positifs. Il faut se mettre à la place des professionnels. Ils ont entendu des mots qu’ils n’ont pas l’habitude d’entendre.

C’est difficile d’entendre le mot terrible de « maltraitance ». C’est difficile, anxiogène et culpabilisant pour les professionnels. Les salariés n’étaient pas prêts à entendre ça et cela les a profondément affectés. La conséquence de ces propos très directs a été que dans les jours qui ont suivi, certains ont démissionné.

Je ne crois pas aux transformations qui se font par la force et dans l’urgence. L’acculturation à de nouvelles pratiques s’inscrit nécessairement dans un temps long. Le calendrier du plan d’actions qui a fait suite à cette inspection est proprement insoutenable notamment dans un contexte de sous-effectifs. Un changement de culture et de pratiques ne se fait pas en quelques semaines ni quelques mois. Nous sommes toujours en cours de restructuration. Mais nous avançons.

Est-ce que toutes ces prescriptions ou est-ce que tous ces reproches sont valables et justifiés ?

Quand les prescriptions sont réglementaires il n’y a pas à discuter. La seule discussion à avoir c’est de déterminer les modalités selon lesquelles le changement sera porté.

Encore une fois avec la Direction Générale nous portons la restructuration de la MAS en nous inscrivant dans un temps long. Le côté positif de l’inspection c’est d’avoir permis de clarifier la nécessité de transformation.

Le public que nous accompagnons à la MAS est en situation de très grande vulnérabilité avec un besoin constant de soins et d’accompagnement.

Il est vrai que nos locaux sont vétustes et que des travaux s’imposaient depuis quelques années. Il est vrai aussi que – probablement d’ailleurs par bienveillance de la part des professionnels – nous avons pris des habitudes de surprotection des résidents. Cela n’est plus en adéquation avec la notion d’autodétermination. Aujourd’hui nous apprenons à prendre davantage de risque pour les résidents, nous apprenons à ne pas penser à leur place mais à les soutenir dans leurs choix, dans leurs projets. Nous apprenons aussi à ne plus faire aucune concession quant au respect de leurs droits et ce quel que soit leur niveau de dépendance, quels que soient les moyens dont nous disposons.

Comment vivez-vous cette crise sur le plan personnel ?

Je me sens utile. C’est un défi. Je suis attachée à cet établissement et à l’Institut Camille Miret. Il reste que cette inspection a donné l’image d’une institution bien différente du regard que je porte sur elle. Travailler à l’Institut Camille Miret, est vraiment confortable, sécurisant et épanouissant. Cela, on ne le dit pas assez.

Malgré les difficultés que traverse l’établissement il n’y a pas de jugement ni de pression de la part de la Direction Générale qui est soutenante. Je n’ai jamais été prise entre deux feux entre l’inspection de l’ARS et la Direction Générale. J’ai un soutien réel de la Direction Générale, et ça, c’est particulièrement appréciable.

La crise que l’inspection nous a fait traverser n’est représentative ni de l’ICM, ni de la MAS, ni des professionnels qui y travaillent.

Aucun établissement n’est à l’abri d’une situation de crise ou de tension. Nous avons traversé cette période difficile comme nous traverserons la crise RH actuelle et nous porterons cet établissement au niveau qu’il mérite.

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Pourquoi l’Unité d’Hospitalisation et de Crise (UFHC) est-elle une unité fermée ?

L’unité est fermée en priorité pour les patients eux-mêmes qui, sans ça, se mettraient en danger et se soustrairaient aux soins nécessaires temporairement.

On le comprend en cas de crise suicidaire, parfois aigüe, avec un désir très prégnant et immédiat de se donner la mort.

Mais éviter la mise en danger c’est aussi lorsque des personnes sont agressives en raison d’un problème psychiatrique vis-à-vis de tiers ou dans la famille, où leur comportement peut les placer au ban de la société et les placer dans des situations préjudiciables pour eux.

Le fait de les enfermer c’est avant tout pour protéger ces personnes.

Combien avez-vous de patients ?

On en a une quinzaine, et l’unité est pleine à 90%, mais on essaie de garder une place ou deux pour les urgences et pour des hospitalisations imposées par la préfecture.

L’idéal, c’est de garder deux places libres pour les hospitalisations à venir.

Quels types de patients recevez-vous ?

C’est très varié, on reçoit énormément de profils différents. Sur l’UFHC, on a trois grands types de patients : des problématiques suicidaires, des problématiques comportementales en lien avec des troubles de la personnalité et des problématiques de psychose, c’est-à-dire des difficultés de contact avec la réalité, des phénomènes délirants et hallucinatoires.

Après, nous avons beaucoup de problématiques liées à l’addiction et quelquefois des problématiques de crise chez la personne âgée.

Aucun patient ne se ressemble !

Même à l’intérieur de ces chapitres, on a une variété infinie de possibilités pour peu qu’on essaie d’avoir une approche qui n’est pas trop dogmatique et centrée sur le diagnostic, mais plus une approche humaine.

C’est ce qui me plaît : avoir une approche humaniste, pour utiliser un grand mot. C’est ce qui me plaît dans la crise, ainsi que dans le travail d’équipe.

Je perçois une équipe de soin comme un outil thérapeutique en lui-même, qui fait corps. La direction d’une équipe thérapeutique est, en soi, un outil thérapeutique.

C’est-à-dire ?

Diriger une équipe, c’est une espèce d’artisanat, entre guillemets, un compagnonnage qui a des conséquences sur le bien-être des patients.

On a une charge de travail importante au niveau infirmier et aides-soignants, mais aussi pour les médecins. En plus, on a des astreintes. Dès que des gens sont absents ou en vacances, notre charge de travail s’alourdit.

Ce qui peut être compliqué parfois, c’est qu’on fonctionne en vase clos dans ce service. On fonctionne un peu comme une « famille » et ça peut être étouffant.

J’ai coutume de dire : « Quand une équipe va bien, les patients vont mieux. »

Il faut essayer d’écouter les états d’esprits de chacun, leur ressenti, éventuellement l’émergence de leur satisfaction ou de difficultés. Il faut en faire quelque chose.

La faute n’est pas de ressentir des émotions par rapport aux patients, la faute c’est de ne rien en faire et d’être en contre-réaction par rapport à des patients qui sont parfois déstabilisants.

C’est une lourde responsabilité pour un médecin !

Les personnes qu’on reçoit à l’unité sont hospitalisées sans consentement.

Ces décisions sont réévaluées très régulièrement, d’abord dans les 24h qui suivent l’entrée, ensuite dans les 72h après l’entrée, et éventuellement tous les mois.

La durée moyenne de séjour est inférieure à 10 jours, parce que ce sont des crises aiguës ou que les personnes vont être transférées dans d’autres unités.

C’est une lourde responsabilité et une question de devoir par rapport à la question des droits et de la citoyenneté. On a un pouvoir qui est vraiment très important, qui est d’attenter et de suspendre temporairement une liberté fondamentale qui est la liberté d’aller et venir.

J’ai le sentiment d’être en questionnement permanent sur le bien-fondé de cette décision de maintenir la privation de liberté.

Quel est votre parcours ?

Je suis à l’institut depuis 2003, ça fait un peu plus de 20 ans. A la base, j’ai une formation de médecin-généraliste puis de gériatre.

Je me suis ensuite orienté vers la géronto-psychiatrie et en fin de poste, j’étais chef de pôle jusqu’en 2014 – où j’ai bifurqué en psychiatrie adulte sur l’Unité Fermée d’Hospitalisation de Crise en tant que psychiatre.

Je suis un vieux médecin mais un jeune psychiatre d’adulte, passionné par le travail hospitalier en général et la crise en particulier.

Comment vivez-vous ce questionnement en tant que psychiatre ?

Je trouve ça passionnant, parce que d’un point de vue humain, philosophique et éthique, c’est une mise en pratique de grands principes passionnants.

En même temps, c’est fatiguant. La vérité n’est inscrite nulle part. On est conscient que dans certaines décisions, il y a une part de subjectivité.

D’où l’intérêt d’être accessible au doute, de pouvoir s’appuyer sur l’avis d’autres confrères des équipes, de l’assistance sociale.

Je suis friand de pluridisciplinarité et d’inter-subjectivité dans la décision, ce qui fait qu’on ne se transforme pas en un service trop autoritaire ou trop directif.

Une des qualités d’un service comme le nôtre c’est de douter et de rester prudent.

Le doute laisse la place à d’autres perspectives ouvertes pour les patients, même si, un moment, le doute s’arrête et il faut prendre une décision,

Les patients arrivent dans le service en nous racontant des choses qui sont assez incroyables, mais dans certains cas, ils racontent des choses qui leur sont vraiment arrivées, même si la perception peut être un peu faussée.

Souvent, une écoute respectueuse et tolérante de ce que les gens nous racontent au départ, même si ces choses sont un peu délirantes, c’est intéressant, parce que la personne se sent respectée dans ce qu’elle dit.

C’est une bonne amorce pour tisser une relation thérapeutique où on met en place des traitements et une alliance thérapeutique au long cours, avec, chez certains, l’acceptation d’un traitement contraignant.

On remercie parfois les patients d’être aussi patients avec nous.

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